Une étude prénatale

pour les garçons atteints de Dysplasie Ectodermique (XLHED)

Bienvenue !

Ce site Internet est dédié aux familles qui recherchent des renseignements sur EDELIFE.

Si vous consultez ce site, il est très probable que vous vous demandiez si vous pourriez participer à l’étude EDELIFE.

Ce site Web a été conçu pour vous expliquer en quoi consiste l’étude EDELIFE et quel engagement elle exigera de votre part.

Dysplasie ectodermique :

Regardez notre courte vidéo sur la maladie, son fardeau et les progrès de la science.

Ce que vous devez connaître au sujet de l’étude EDELIFE

Nous voulons essayer de trouver un traitement pour les garçons atteints d’XLHED.
Nous menons une étude sur un traitement appelé ER004, qui est un médicament expérimental. L’ER004 a été créé pour remplacer une protéine qui manque chez les personnes atteintes d’XLHED.
L’ER004 sera administré avant la naissance. L’étude est menée dans plusieurs centres en Allemagne, en France, en Italie, en Espagne, au Royaume-Uni et aux États-Unis.

Quoi de neuf dans l’étude EDELIFE ?

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Février 2023

Première femme enceinte à avoir rejoint l'étude aux États-Unis et à avoir reçu le traitement expérimental.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Décembre 2022

L'étude clinique est désormais ouverte au Royaume-Uni (Cardiff).

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Juillet 2022

L'étude clinique est désormais ouverte aux Etats-Unis -St Louis (MO).

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Juin 2022

Première femme enceinte à avoir reçu les 3 injections de traitement sous investigation.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Mai 2022

L'étude clinique est désormais ouverte en France, en Allemagne, en Espagne et en Italie.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Novembre 2021

L’étude clinique est maintenant ouverte en Allemagne (Erlangen).

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