Une étude pour
les femmes enceintes de garçons atteints de Dysplasie Ectodermique (XLHED)
Inclusion en cours
Edelife est une étude clinique sur la sécurité d’emploi et les bénéfices possibles pour la santé d’un médicament expérimental pour les personnes atteintes d’XLHED.
Nous espérons que ce traitement expérimental, administré au bon moment pendant la grossesse de la mère, permettra de remplacer une protéine manquante chez les enfants atteints d’XLHED afin de favoriser le développement des glandes sudoripares, des dents et de la peau.
Le timing est essentiel
Les femmes enceintes doivent être incluses dans l'essai clinique au cours du deuxième trimestre, au plus tard à la 23e semaine de grossesse.
Le traitement expérimental doit être administré pendant la grossesse, lors du développement des glandes sudoripares, des dents, de la peau et d'autres structures importantes. Aucun traitement ne sera administré après la naissance.
Les femmes enceintes qui pensent être atteintes d’XLHED ou qui n’ont pas de diagnostic confirmé d’XLHED peuvent être éligibles à l’étude.
La participation à l’étude n’entraîne aucuns frais pour les participants, notamment aucuns frais cliniques ou de déplacement.
Pour aller plus loin
Si vous souhaitez participer à l'étude ou si vous avez des questions, n'hésitez pas à contacter l’un des médecins responsables de l'étude.
