Eine Studie für

schwangere Frauen, die einen Jungen mit ektodermaler Dysplasie (XLHED) erwarten

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Edelife ist eine klinische Studie zur Untersuchung der Sicherheit und des möglichen gesundheitlichen Nutzens eines Prüfarzneimittels für Betroffene von XLHED.

Wenn XLHED-betroffene Jungen das Prüfarzneimittel zum richtigen Zeitpunkt im Mutterleib verabreicht wird, soll es als Ersatz für ein fehlendes Protein wirken und möglicherweise zu einer besseren Entwicklung der Schweißdrüsen, Zähne und Haut führen.

Abbildung einer Schwangeren, die einen Jungen mit XLHED erwartet

Timing ist entscheidend

Schwangere müssen im zweiten Trimester und spätestens in der 23. Schwangerschaftswoche an der klinischen Studie teilnehmen.
Das Prüfarzneimittel muss vor der Geburt, während der Entwicklung von Schweißdrüsen, Zähnen, Haut und anderen wichtigen Strukturen, verabreicht werden. Nach der Geburt des Kindes werden keine weiteren Medikamente mehr verabreicht.
Alle schwangeren Frauen, bei denen der Verdacht besteht, dass sie XLHED haben, oder die sich über ihren XLHED-Status unsicher sind, kommen für eine Teilnahme an Edelife in Frage.
Für den Erhalt des Prüfarzneimittels fallen keine Kosten an, ebenso wenig wie für klinische Kosten oder Reisekosten im Zusammenhang mit der klinischen Studie.