Eine pränatale Studie

für von ektodermaler Dysplasie (XLHED) betroffene Jungen

Willkommen!

Diese Website ist für Familien gedacht, die nach Informationen über EDELIFE suchen.

Wenn Sie diese Website besuchen, fragen Sie sich höchstwahrscheinlich, ob Sie an der EDELIFE-Forschungsstudie teilnehmen können.

Diese Website soll Ihnen erklären, worum es bei der EDELIFE-Studie geht und was von Ihnen erwartet wird.

Ektodermale Dysplasie :

Sehen Sie sich unser kurzes Video über die Krankheit, ihre Belastung und den Fortschritt der Wissenschaft an.

Was Sie über die EDELIFE-Studie wissen sollten

Wir möchten versuchen, eine Behandlung für Jungen zu finden, die von XLHED betroffen sind.
Wir führen eine Studie zu einer Behandlung mit ER004 durch, einem experimentellen Medikament. ER004 wurde entwickelt, um ein Eiweiß (Protein) zu ersetzen, das bei von XLHED betroffenen Personen fehlt.
ER004 wird vor der Geburt verabreicht. Die Studie wird an mehreren Zentren in Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien, im Vereinigten Königreich und in den USA durchgeführt.

Neuigkeiten über die EDELIFE Studie

Dezember 2022

Clinical study is now open in the UK

Februar 2023

First pregnant woman to have joined the study in the US and and received investigational treatment.

Dezember 2022

Clinical study is now open in the UK

Dezember 2022

Die klinische Studie ist jetzt in UK (Cardiff) eröffnet.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

July 2022

Die klinische Studie ist jetzt in den USA in St. Louis (MO) eröffnet.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Juni 2022

Erste schwangere Frau, die die 3 Runden der Prüfbehandlungsinjektionen erhalten hat.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Mai 2022

Klinische Studie ist nun in Frankreich, Deutschland, Spanien und Italien geöffnet.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

November 2021

Die klinische Studie ist nun in Deutschland (Erlangen) eröffnet.

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