Lo studio per
le donne in gravidanza che aspettano un bambino affetto da displasia ectodermica (XLHED)
Arruolamento aperto
Edelife è uno studio clinico sulla sicurezza e sui possibili benefici per la salute di un farmaco sperimentale per le persone affette da XLHED.
Se somministrato ai bambini affetti da XLHED al momento giusto nel corso della gravidanza della madre, il farmaco sperimentale dovrebbe agire come sostituto di una proteina mancante e potenzialmente portare a un migliore sviluppo delle ghiandole sudoripare, dei denti e della pelle del bambino.
La tempistica è fondamentale
- Le donne in gravidanza devono essere arruolate nello studio clinico durante il secondo trimestre, non oltre la 23a settimana di gravidanza.
- Il farmaco sperimentale deve essere somministrato prima della nascita, durante lo sviluppo delle ghiandole sudoripare, dei denti, della pelle e di altre strutture importanti. Non vengono somministrati trattamenti dopo la nascita del bambino.
- Le donne in gravidanza che sospettano di essere affette da XLHED o che non sono sicure del loro stato relativo alla XLHED potrebbero essere idonee a partecipare allo studio Edelife.
- La somministrazione del farmaco sperimentale non comporta alcun costo, comprese le spese cliniche o di viaggio associate allo studio
Fasi successive
Se è interessata a partecipare allo studio o ha domande, contatti un medico dello studio.