Uno studio prenatale

per i ragazzi affetti da Displasia Ectodermica (XLHED)

Benvenuti!

Questo sito Web è dedicato alle famiglie che cercano informazioni su EDELIFE.

Se state visitando questo sito Web, è molto probabile che Vi stiate chiedendo se potete partecipare allo studio di ricerca EDELIFE.

Questo sito Web si propone di spiegarVi che cos’è lo studio EDELIFE e quale impegno sarà richiesto.

Displasia ectodermica :

Guarda il nostro breve video sulla malattia, il suo peso e i progressi della scienza.

Cosa occorre sapere sullo studio EDELIFE

Desideriamo provare e trovare un trattamento per i bambini di sesso maschile affetti da XLHED.
Stiamo conducendo uno studio su un farmaco sperimentale. Il farmaco dello studio è stato creato per sostituire una proteina che non è presente nei soggetti affetti da XLHED.
Il farmaco dello studio sarà somministrato prima della nascita. Lo studio viene condotto in diversi centri in Germania, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito e negli Stati Uniti.

Quali sono le novità dello studio EDELIFE?

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Febbraio 2023

Prima donna incinta ad aver aderito allo studio negli Stati Uniti e ad aver ricevuto il trattamento sperimentale.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Dicembre 2022

Lo studio clinico è ora aperto nel Regno Unito (UK, Cardiff).

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Luglio 2022

Lo studio clinico è ora aperto negli Stati Uniti - St Louis (MO).

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Giugno 2022

Prima donna incinta ad aver ricevuto i 3 cicli di iniezioni di trattamento sperimentale.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Maggio 2022

Lo studio clinico è ora aperto in Francia, Germania, Spagna e Italia.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Novembre 2021

Lo studio clinico è ora aperto in Germania (Erlangen)

Tutto quello che devi sapere sullo studio

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