Un estudio prenatal

para niños afectados por Displasia Ectodérmica (XLHED)

Le damos la bienvenida.

Este sitio web está dedicado a familias que buscan información sobre EDELIFE.

Si ha acudido a este sitio web, es muy probable que se pregunte si puede participar en el estudio de investigación EDELIFE.

Este sitio web tiene por objeto explicarle de qué trata el estudio EDELIFE y qué tipo de compromiso le exigirá.

Displasia ectodérmica :

Mira nuestro breve vídeo sobre la enfermedad, su carga y los avances de la ciencia.

¿Qué necesita saber sobre el estudio EDELIFE?

Queremos intentar encontrar un tratamiento para los niños varones afectados por la displasia ectodérmica hipohidrótica ligada al cromosoma X (X linked hypohidrotic ectodermal dysplasia, XLHED).
Estamos realizando un estudio sobre un tratamiento llamado “ER004”, un medicamento experimental. ER004 se ha creado para sustituir una proteína que falta en el organismo de aquellos afectados por la XLHED.
ER004 se administrará antes del nacimiento. El estudio se está llevando a cabo en varios centros de Alemania, Francia, Italia, España, Reino Unido y EE. UU.

¿QUÉ HAY DE NUEVO EN EL ESTUDIO EDELIFE?

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Febrero 2023

Primera mujer embarazada en unirse al estudio en Estados Unidos y  en haber recibido el tratamiento experimental.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Diciembre de 2022

El estudio clínico ya está abierto en los UK (Cardiff).

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Julio de 2022

El estudio clínico ya está abierto en los EE. UU. - St Louis (MO).

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Junio de 2022

Primera mujer embarazada que recibió las 3 rondas de inyecciones de tratamiento en investigación.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Mayo de 2022

El estudio clínico ya está abierto en Francia, Alemania, España e Italia.

February 2022

Clinical study is now open in the UK

Noviembre de 2021

El estudio clínico se abre en Alemania (Erlangen)

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