El estudio para

mujeres embarazadas que esperan un varón afectado por la Displasia Ectodérmica (XLHED)

Inscripciones en curso

Edelife es un estudio clínico sobre la seguridad y los posibles beneficios para la salud de un medicamento experimental para los afectados por la XLHED.

Cuando se administra a niños afectados por la XLHED en el momento adecuado del embarazo, el medicamento experimental debería actuar como sustituto de una proteína ausente y mejorar potencialmente el desarrollo de las glándulas sudoríparas, los dientes y la piel del bebé.

ilustración de una madre embarazada que espera un varón afectado por la XLHED

El factor tiempo es fundamental

  • Las mujeres embarazadas deben inscribirse en el ensayo clínico durante el segundo trimestre del embarazo, como muy tarde en la semana 23 del embarazo.
  • El medicamento experimental debe administrarse antes de que se produzca el parto, durante el desarrollo de las glándulas sudoríparas, los dientes, la piel y otras estructuras importantes. No se administra ningún tratamiento después del nacimiento del niño.
  • Las mujeres embarazadas que sospechan que tienen XLHED o no están seguras de su diagnóstico de XLHED pueden participar en Edelife.
  • La administración del medicamento experimental es gratuita, incluyendo cualquier gasto clínico o de viaje relacionado con el estudio clínico.

Próximas etapas

Si le interesa participar en el estudio o desea formular alguna pregunta, le invitamos a ponerse en contacto con un médico del estudio.

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