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EDELIFE

Besoin de plus d'informations?

Si l’étude vous intéresse, si quelque chose n’est pas clair ou si vous avez des questions au sujet de l’étude EDELIFE, veuillez contacter le médecin responsable de l’étude dans votre pays ou l’investigateur-coordinateur, le Pr Schneider. Cette personne vous donnera plus d’informations sur l’étude, y compris, si vous le souhaitez, la note d’information complète qui détaille l’étude dans son intégralité.

Vous pouvez également contacter votre association de patients locale ou EDIN, l’association internationale des patients.

Médecins investigateurs

Allemagne

Erlangen
Professor Holm Schneider
Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen
Loschgestraße 15
91054 Erlangen
www.zeder.uk-erlangen.de
holm.schneider@uk-erlangen.de
+49 9131 8533775

Allemagne

Leipzig
Prof. Dr. med Holger Stepan
Universitaetsklinikum Leipzig
Departement für Frauen und Kindermedizin
Liebigstrasse 20a
04103 Leipzig
holger.stepan@medizin.uni-leipzig.de
+49 3419723595

Espagne

Murcia
Dra. med Encarnación Guillén Navarro
Hospital Clinico Universitario
Virgen de la Arixacca
3ª planta, Pasillo B, Calle Campo nº 12
30120 El Palmar
guillen.encarna@gmail.com
+34 968 92 94 29

États-Unis

San Francisco
Dr. med Mary E Norton
University of California
Department of Ob, Gyn & RS, Box 0132
490 Illinois Street, Floor 10, Room 102L
CA 94143
mary.norton@ucsf.edu
+1 415 353 7865

États-Unis

St Louis
Dr. med Dorothy Katherine Grange
Washington University
660 South Euclid Ave
St. Louis, MO 63110
grangedk@wustl.edu
+1 314 454 6093

France

Paris
Prof. Dr. med Christine Bodemer
Hôpital Necker Enfants Malades
149 rue des sèvres
75015 Paris
christine.bodemer@aphp.fr
+33 1 44 49 43 37

Italie

Milano
Prof. Dr. med Riccardo Cavalli
IRCCS Ca' Granda Ospedale Policlinico
Dermatologia Pediatrica
Via Pace 9
20122 Milano
riccardo.cavalli@policlinico.mi.it
+39 0255035355

Royaume-Uni

Cardiff
Prof. Dr. med Angus Clarke
University Hospital of Wales Cardiff and Vale
University Local Health
Board Health
Park Way CF14 - 4WX
clarkeaj@cardiff.ac.uk
+44 2920 742577

Investigateur-coordinateur

Prof. Dr. med. Holm Schneider
holm.schneider@uk-erlangen.de
+49 91 3185 33775

Associations de patients

Espagne

Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
www.displasiaectodermica.org
infos@displasiaectodermica.org

États-Unis

National Foundation for Ectodermal Dysplasias
www.nfed.org
mary@nfed.org

France

Association Française Des Dysplasies Ectodermiques
afde.net
For contact
AFDE contact page
virginie@afde.net

Italie

Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
www.assoande.it
segreteria@assoande.it
Pour les autres groupes de patients nationaux en dehors de ces pays, veuillez consulter le site :
edinetwork.org/international-groups
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