EDELIFE

contactos

¿Necesitas más información?

Si tiene interés en el estudio, algo no le ha quedado claro o tiene alguna pregunta sobre el estudio EDELIFE, póngase en contacto con el médico responsable del estudio en su país o con el investigador coordinador, el Dr. Schneider. Le facilitarán más información sobre el estudio, incluida la hoja de información completa en la que se detalla todo el estudio si usted lo desea.

Además, puede ponerse en contacto con su asociación local de pacientes o con EDIN, la asociación internacional de pacientes.

Médicos del estudio

Alemania

Erlangen
Professor Holm Schneider
Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen
Loschgestraße 15
91054 Erlangen
www.zeder.uk-erlangen.de
holm.schneider@uk-erlangen.de
+49 9131 8533775

Alemania

Leipzig
Prof. Dr. med Holger Stepan
Universitaetsklinikum Leipzig
Departement für Frauen und Kindermedizin
Liebigstrasse 20a
04103 Leipzig
holger.stepan@medizin.uni-leipzig.de
+49 3419723595

EE. UU.

San Francisco
Dr. med Mary E Norton
University of California
Department of Ob, Gyn & RS, Box 0132
490 Illinois Street, Floor 10, Room 102L
CA 94143
+1 415 353 7865

EE. UU.

St Louis
Dr. med Dorothy Katherine Grange
Washington University
660 South Euclid Ave
St. Louis, MO 63110
grangedk@wustl.edu
+1 314 454 6093

España

Murcia
Dra. med Encarnación Guillén Navarro
Hospital Clinico Universitario
Virgen de la Arixacca
3ª planta, Pasillo B, Calle Campo nº 12
30120 El Palmar
guillen.encarna@gmail.com
+34 968 92 94 29

Francia

Paris
Prof. Dr. med Christine Bodemer
Hôpital Necker Enfants Malades
149 rue des sèvres
75015 Paris
christine.bodemer@aphp.fr
+33 1 44 49 43 37

Italia

Milano
Prof. Dr. med Riccardo Cavalli
IRCCS Ca' Granda Ospedale Policlinico
Dermatologia Pediatrica
Via Pace 9
20122 Milano
riccardo.cavalli@policlinico.mi.it
+39 0255035355

Reino Unido

Cardiff
Prof. Dr. med Angus Clarke
University Hospital of Wales Cardiff and Vale
University Local Health
Board Health
Park Way CF14 - 4WX
clarkeaj@cardiff.ac.uk
+44 2920 742577

Investigador coordinador

Prof. Dr. med. Holm Schneider
holm.schneider@uk-erlangen.de
+49 91 3185 33775

Asociaciones de pacientes:

EE. UU.

National Foundation for Ectodermal Dysplasias
www.nfed.org
mary@nfed.org

España

Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
www.displasiaectodermica.org
infos@displasiaectodermica.org

Francia

Association Française Des Dysplasies Ectodermiques
afde.net
For contact
AFDE contact page
virginie@afde.net

Italia

Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
www.assoande.it
segreteria@assoande.it
Para conocer otras agrupaciones nacionales de pacientes fuera de estos países, visite :
edinetwork.org/international-groups
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