Lo studio per
parenti di sesso maschile affetti da Displasia Ectodermica (XLHED)
Lo studio EDELIFE
Se Lei è un consanguineo di sesso maschile affetto da XLHED di una donna in gravidanza il cui bambino sarà trattato nello studio, questa sezione presenta come apparirà la Sua partecipazione dello studio.
Come partecipare
Per poter partecipare Lei deve avere un’età compresa tra 6 mesi e 75 anni ed essere un consanguineo affetto da XLHED della donna in gravidanza. Lei non deve essere stato precedentemente trattato con il farmaco dello studio.
Le verrà chiesto di recarsi presso il centro clinico per un’unica visita. Questa visita dovrà essere eseguita prima che il bambino trattato abbia compiuto 6 mesi di età.
Prima della visita, il personale medico avrà condiviso con Lei informazioni più dettagliate sullo studio per aiutarLa a decidere se partecipare o meno.
Se sceglierà di non partecipare, il Suo coinvolgimento nello studio terminerà e non La contatteremo ulteriormente. Le assicuriamo che la Sua decisione non avrà ripercussioni sulle Sue cure mediche. Se sceglierà di partecipare allo studio, dovrà presentarsi per una visita presso il centro medico.
Questa visita richiederà da mezza giornata a un giorno intero.
Dovrà sottoporsi a esami medici. La maggior parte di questi esami non è invasiva e non dovrebbe comportare alcun disagio importante per Lei; tuttavia, potrebbe essere necessario un campione di sangue per confermare la mutazione dell’XLHED.
Illustrazione del pannello di test a cui ti sottoporrai quando verrai per la tua visita
