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Folleto e infografías sobre EDELIFE

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El estudio EDELIFE de un vistazo

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Información para familias

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Información adicional sobre EDELIFE

También puede visitar:
www.clinicaltrials.gov

Glosario de EDELIFE

Amniocentesis

Procedimiento utilizado durante el embarazo para extraer una pequeña muestra de líquido amniótico para realizar pruebas.

Apto

Confirmación de que el participante cumple todos los requisitos para la inclusión en el estudio.

Consentimiento informado

Proceso de conocer los aspectos clave de un estudio clínico antes de decidir si participar o no.

Datos

Información recogida en estudios para ayudar a abordar las preguntas de la investigación, como la evaluación de los efectos del tratamiento.

Diagnóstico genético confirmado

Análisis de ADN: prueba médica para identificar los cambios (mutación) en el gen EDA.

Ecografía

Tipo de exploración que utiliza ondas de sonido de alta frecuencia para crear una imagen de una parte del interior del cuerpo.

Efecto secundario

Cualquier acción o efecto no deseado de un medicamento o tratamiento.

ER004

Sustituto de la proteína EDA que se realiza en un laboratorio.

Estudio/ensayo clínico

Estudio de investigación o experimento en el que participan personas y que está destinado a obtener conocimientos médicos.

Genotipo

Constitución genética de un organismo.

Grupo comparativo

Familiares varones de la mujer embarazada afectados por la XLHED que no han recibido el tratamiento y que actuarán como punto de referencia para saber cómo son los síntomas sin tratar.

Grupo de participantes que ha recibido el tratamiento

Bebés y niños que participan en el estudio y que han recibido el tratamiento, ER004.

Líquido amniótico

Líquido que rodea al bebé durante el embarazo.

Medicamento experimental

Medicamento que aún no se ha aprobado para su uso y que, por lo tanto, no está disponible comercialmente.

Médico del estudio

Médico que dirige el estudio o algunas de sus actividades.

Participantes

Término que se refiere a las personas que participan en un estudio clínico.

Práctica clínica habitual

Plan de tratamiento que la mayor parte de la comunidad médica aceptaría como adecuado.

Promotor

Las partes responsables de iniciar o financiar el estudio EDELIFE.

RM

Tipo de exploración que utiliza potentes campos magnéticos y ondas de radio para crear imágenes detalladas del interior del cuerpo.

Seguimiento

Parte del estudio en la que se comprueba el impacto del tratamiento en los niños, desde el nacimiento hasta los 5 años de edad.

Seguridad

Detección, evaluación, comprensión y prevención de efectos secundarios.

Selección

Parte del tratamiento en la que la mujer embarazada decide si participará en el estudio o no y en la que se comprueba su aptitud.

Tratamiento

Parte del estudio en la que se administra el tratamiento durante el embarazo.

Tratamiento prenatal

Tratamiento administrado al feto antes de nacer, en el útero de su madre.
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