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per la famiglia

Brochure e infografica su EDELIFE

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Breve panoramica dello studio EDELIFE

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Informazioni per le famiglie

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Informazioni aggiuntive su EDELIFE

Potrà anche visitare:
www.clinicaltrials.gov

Glossario EDELIFE

Amniocentesi

Una procedura utilizzata durante la gravidanza per prelevare un piccolo campione di liquido amniotico da analizzare.

Consenso informato

Il processo di apprendimento dei dati principali sullo studio clinico prima di decidere se partecipare o meno.

Diagnosi genetica confermata

Esame del DNA: esame medico per identificare le alterazioni (la mutazione)
sul gene EDA.

Dati

Informazioni raccolte negli studi per contribuire a rispondere ai quesiti della ricerca, come la valutazione degli effetti del trattamento.

Ecografia

Tipo di scansione che utilizza onde sonore ad alta frequenza per creare un’immagine della parte interna del corpo.

Effetto collaterale

Eventuali reazioni o effetti indesiderati di un farmaco o trattamento.

Farmaco dello studio

Sostituzione della proteina EDA creata in laboratorio.

Farmaco sperimentale

Un farmaco che non è stato ancora approvato per l’uso e che, pertanto, non è disponibile in commercio.

Follow-up

La parte dello studio in cui viene controllato l’impatto del trattamento sui bambini dalla nascita fino al compimento di 5 anni di età.

Genotipo

Costituzione genetica di un organismo.

Gruppo di confronto

Parenti di sesso maschile affetti da XLHED della donna in gravidanza, che non hanno ricevuto il trattamento e che fungeranno da punto di riferimento per comprendere quali sono i sintomi nei soggetti non trattati.

Gruppo di soggetti trattati

Sono i nascituri e i neonati/bambini che parteciperanno allo studio e che avranno ricevuto il trattamento con il farmaco dello studio.

Idoneo/a

Conferma che un/a partecipante ha soddisfatto tutti i requisiti per essere incluso/a nello studio.

Liquido amniotico

Liquido che circonda il bambino durante la gravidanza .

Medico dello studio

Il medico che dirige lo studio o alcune delle sue attività.

Partecipanti/
Soggetti

Denominazione per indicare le persone che prendono parte a uno studio clinico.

RMI

Tipo di scansione che utilizza forti campi magnetici e onde radio per produrre immagini dettagliate della parte interna del corpo.

Screening

La parte del trattamento in cui la donna in gravidanza decide se partecipare allo studio ed è sottoposta a controlli per verificarne l’idoneità.

Sicurezza

Rilevazione, valutazione, comprensione e prevenzione degli effetti collaterali.

Sponsor

Le parti responsabili dell’avvio e/o del finanziamento dello studio EDELIFE.

Standard di cura

Il piano terapeutico che la maggior parte della comunità medica accetterebbe come appropriato.

Studio clinico/
Sperimentazione clinica

Uno studio sperimentale o di ricerca che coinvolge persone, avente lo scopo di acquisire conoscenze mediche.

Trattamento

La parte dello studio in cui ha luogo il trattamento, durante la gravidanza.

Trattamento prenatale

Trattamento somministrato al nascituro prima della nascita, mentre si trova ancora nel grembo materno.
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