L’étude destinée aux membres de la famille
de sexe masculin atteints de Dysplasie Ectodermique (XLHED)
L'étude EDELIFE
Si vous êtes un membre de la famille, de sexe masculin et atteint d’XLHED, d’une femme enceinte dont le fils sera traité dans l’étude, cette section présente ce à quoi ressemblera votre participation à l’étude.
Comment participer
Pour participer, vous devez avoir entre 6 mois et 75 ans et être un membre de la famille, atteint d’XLHED, de la femme enceinte. Vous ne devez pas avoir été traité par ER004 auparavant.
On vous demandera de venir au centre clinique pour une seule visite. Cette visite doit avoir lieu avant que le bébé traité n’atteigne l’âge de 6 mois.
Avant la visite, l’équipe médicale vous aura communiqué des informations plus détaillées sur l’étude afin de vous aider à décider si vous souhaitez ou non y participer.
Si vous choisissez de ne pas participer, votre participation à l’étude prendra fin et nous ne vous recontacterons pas. Soyez assuré que vos soins médicaux ne seront pas affectés par cette décision. Si vous choisissez de participer à l’étude, vous viendrez pour une visite au centre médical.
Cette visite durera entre une demi-journée et une journée complète.
Des examens médicaux seront réalisés. La plupart de ces examens sont non invasifs et ne devraient pas vous causer de gêne majeure, mais un échantillon de sang peut être nécessaire pour confirmer la mutation XLHED.
Illustration de la série d’examens que vous effectuerez lors de votre visite
