El estudio para familiares varones

afectados por la Displasia Ectodérmica (XLHED)

El estudio EDELIFE

Si usted es un familiar consanguíneo varón, afectado por la XLHED, de una mujer embarazada cuyo hijo recibirá tratamiento en el estudio, esta sección presenta cómo será su participación en el estudio.

Como participar

Para participar, usted debe tener entre 6 meses y 75 años de edad y ser un familiar consanguíneo, afectado por la XLHED, de la mujer embarazada. No debe haber recibido tratamiento anteriormente con ER004.

Se le pedirá que acuda al centro clínico solo para una visita. Esta visita debe tener lugar antes de que el bebé que ha recibido el tratamiento cumpla los 6 meses de edad.

Antes de la visita, el equipo médico le habrá facilitado información más detallada sobre el estudio para ayudarle a decidir si desea participar o no.

Si decide no participar, finalizará su participación en el estudio y no nos pondremos en contacto con usted de nuevo. No dude de que su atención médica no se verá afectada por esta decisión. Si decide participar en el estudio, acudirá a una visita en el centro médico.

Esta visita durará entre medio día y un día entero.

Le harán una serie de pruebas médicas. La mayoría no son invasivas y no deberían causarle molestias importantes, pero es posible que se necesite una muestra de sangre para confirmar la mutación de la XLHED.

A continuación, se muestra una ilustración gráfica de las pruebas a las que se someterá cuando acuda a su visita:

¿Qué ocurre si no quiero seguir participando?

Recuerde que tiene derecho a decidir, en cualquier momento durante el estudio, no seguir participando, aunque hubiera elegido inicialmente participar. Esta decisión no afectará de ningún modo a la atención médica que reciba.
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