bald auf:

Ressourcen

für Familien

Broschüre und Infografiken zu EDELIFE

Übergreifendes Informationsblatt

2,3 MB PDF-Dokument
BROSCHÜRE HERUNTERLADEN

Informationen für Familien

157 Ko PDF-Dokument
BROSCHÜRE HERUNTERLADEN

Die EDELIFE-Studie auf einen Blick

583 Ko PDF-Dokument
INFOGRAFIKEN HERUNTERLADEN

Lieber Patientenbrief

215 Ko PDF-Dokument
Brief HERUNTERLADEN

Webressourcen

Zusätzliche Informationen über EDELIFE

Besuchen Sie auch die Website:
www.clinicaltrials.gov

Glossar zu EDELIFE

Amnionflüssigkeit (Fruchtwasser)

Jene Flüssigkeit, die Ihr Kind während der Schwangerschaft umgibt.

Amniozentese (Fruchtwasser-untersuchung)

Eine Maßnahme, die während der Schwangerschaft angewendet wird, um eine kleine Probe des Fruchtwassers für Untersuchungen zu entnehmen.

Behandlung

Teil der Studie, bei der die Behandlung (während der Schwangerschaft) erfolgt.

Behandlungs-standard

Ein Behandlungsplan, der für eine spezifische Erkrankung in medizinischen Fachkreisen weitgehend als angemessen bzw. geeignet akzeptiert wird.

Bestätigte genetische Diagnose

DNA-Tests Medizinische Untersuchung zur Identifizierung der Veränderungen (Mutation) des EDA-Gens.

Daten

Informationen, die in Studien erfasst werden, um bestimmte Forschungsfragen zu beantworten, z. B. wie effektiv eine Behandlung ist.

Einwilligung nach Aufklärung

Prozess, der sicherstellt, dass Ihnen als Teilnehmer(in) die wichtigsten Fakten über die klinische Studie vertraut sind, bevor Sie entscheiden, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht.

ER004

Ersatz für das EDA-Eiweiß (Protein), das in einem Labor hergestellt wird.

Experimentelles Medikament

Ein Medikament, das noch nicht zur Anwendung zugelassen und deshalb nicht auf dem Markt erhältlich ist.

Geeignet/Eignung für die Studie

Bestätigung, dass ein Teilnehmer alle Anforderungen für die Aufnahme in die Studie erfüllt.

Genotyp

Genetische Beschaffenheit eines Organismus.

Gruppe der behandelten Teilnehmer

Babys und Kinder, die an der Studie teilnehmen und mit ER004 behandelt wurden.

Klinische Studie/Prüfung-Klinische Studie/Prüfung

Eine experimentelle Studie oder Forschungsstudie an Menschen, aus dem/der medizinische Erkenntnisse erlangt werden sollen.

MRT

Eine Art von Aufnahme (Scan), bei der starke Magnetfelder und Radiowellen verwendet werden, um eine detaillierte Aufnahme eines bestimmten Teils im Inneren des Körpers zu erstellen.

Nachbeobachtung

Teil der Studie, in dem Kinder auf die Auswirkungen der Behandlung untersucht werden, von der Geburt bis zum Abschluss des 5. Lebensjahres.

Nebenwirkung

Alle unerwünschten Wirkungen oder Auswirkungen eines Medikaments oder einer Behandlung.

Pränatale Behandlung

Behandlung, des ungeborenen Kindes vor der Geburt im Mutterleib.

Prüfarzt

Arzt/Ärztin, der/die die Studie oder spezifische studienbezogene Aktivitäten leitet.

Sicherheit

Identifizieren, Beurteilen, Verstehen und Vorbeugen von Nebenwirkungen.

Sponsor (Auftraggeber der Studie)

Verantwortlichen Partei(en) für die Initiierung und/oder Finanzierung der EDELIFE-Studie.

Ultraschall

Eine Art von Aufnahme (Scan), bei der hochfrequente Schallwellen verwendet werden, um eine Aufnahme eines bestimmten Teils im Inneren des Körpers zu erstellen.

Teilnehmer, Patienten

Bezeichnung jener Personen, die an einer klinischen Studie teilnehmen.

Vergleichsgruppe

Von XLHED betroffene männliche Verwandte der schwangeren Teilnehmerin, die keine Behandlung erhalten, sondern als Referenzpunkt dienen, wie die Symptome bei Nichtbehandlung aussehen.

Voruntersuchung

Jener Teil der Behandlung, in dem die schwangere Frau entscheidet, ob sie in die Studie aufgenommen werden möchte oder nicht, und in dem die Eignungskriterien überprüft werden.
Copyright © 2021 – 2022 • Groupe Pierre Fabre All rights reserved
exitscreencrosschevron-leftchevron-right