Ressourcen
für Familien
Broschüre und Infografiken zu EDELIFE
Webressourcen
Glossar zu EDELIFE
Amnionflüssigkeit (Fruchtwasser)
Jene Flüssigkeit, die Ihr Kind während der Schwangerschaft umgibt.
Amniozentese (Fruchtwasser-untersuchung)
Eine Maßnahme, die während der Schwangerschaft angewendet wird, um eine kleine Probe des Fruchtwassers für Untersuchungen zu entnehmen.
Behandlung
Teil der Studie, bei der die Behandlung (während der Schwangerschaft) erfolgt.
Behandlungs-standard
Ein Behandlungsplan, der für eine spezifische Erkrankung in medizinischen Fachkreisen weitgehend als angemessen bzw. geeignet akzeptiert wird.
Bestätigte genetische Diagnose
DNA-Tests Medizinische Untersuchung zur Identifizierung der Veränderungen (Mutation) des EDA-Gens.
Daten
Informationen, die in Studien erfasst werden, um bestimmte Forschungsfragen zu beantworten, z. B. wie effektiv eine Behandlung ist.
Einwilligung nach Aufklärung
Prozess, der sicherstellt, dass Ihnen als Teilnehmer(in) die wichtigsten Fakten über die klinische Studie vertraut sind, bevor Sie entscheiden, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht.
ER004
Ersatz für das EDA-Eiweiß (Protein), das in einem Labor hergestellt wird.
Experimentelles Medikament
Ein Medikament, das noch nicht zur Anwendung zugelassen und deshalb nicht auf dem Markt erhältlich ist.
Geeignet/Eignung für die Studie
Bestätigung, dass ein Teilnehmer alle Anforderungen für die Aufnahme in die Studie erfüllt.
Genotyp
Genetische Beschaffenheit eines Organismus.
Gruppe der behandelten Teilnehmer
Babys und Kinder, die an der Studie teilnehmen und mit ER004 behandelt wurden.
Klinische Studie/Prüfung-Klinische Studie/Prüfung
Eine experimentelle Studie oder Forschungsstudie an Menschen, aus dem/der medizinische Erkenntnisse erlangt werden sollen.
MRT
Eine Art von Aufnahme (Scan), bei der starke Magnetfelder und Radiowellen verwendet werden, um eine detaillierte Aufnahme eines bestimmten Teils im Inneren des Körpers zu erstellen.
Nachbeobachtung
Teil der Studie, in dem Kinder auf die Auswirkungen der Behandlung untersucht werden, von der Geburt bis zum Abschluss des 5. Lebensjahres.
Nebenwirkung
Alle unerwünschten Wirkungen oder Auswirkungen eines Medikaments oder einer Behandlung.
Pränatale Behandlung
Behandlung, des ungeborenen Kindes vor der Geburt im Mutterleib.
Prüfarzt
Arzt/Ärztin, der/die die Studie oder spezifische studienbezogene Aktivitäten leitet.
Sicherheit
Identifizieren, Beurteilen, Verstehen und Vorbeugen von Nebenwirkungen.
Sponsor (Auftraggeber der Studie)
Verantwortlichen Partei(en) für die Initiierung und/oder Finanzierung der EDELIFE-Studie.
Ultraschall
Eine Art von Aufnahme (Scan), bei der hochfrequente Schallwellen verwendet werden, um eine Aufnahme eines bestimmten Teils im Inneren des Körpers zu erstellen.
Teilnehmer, Patienten
Bezeichnung jener Personen, die an einer klinischen Studie teilnehmen.
Vergleichsgruppe
Von XLHED betroffene männliche Verwandte der schwangeren Teilnehmerin, die keine Behandlung erhalten, sondern als Referenzpunkt dienen, wie die Symptome bei Nichtbehandlung aussehen.
Voruntersuchung
Jener Teil der Behandlung, in dem die schwangere Frau entscheidet, ob sie in die Studie aufgenommen werden möchte oder nicht, und in dem die Eignungskriterien überprüft werden.