Die Studie für
von ektodermaler Dysplasie (XLHED) betroffene männliche Verwandte
Die EDELIFE-Studie
Wenn Sie ein von XLHED betroffener männlicher Blutsverwandter einer schwangeren Frau sind, deren Sohn in der Studie behandelt werden soll, erfahren Sie in diesem Abschnitt, wie Ihre Teilnahme an der Studie aussehen wird.
Wie man teilnimmt
Um an der Studie teilzunehmen, müssen Sie zwischen 6 Monaten und 75 Jahren alt sein und ein XLHED-betroffener Blutsverwandter der schwangeren Frau sein. Sie dürfen zuvor nicht mit ER004 behandelt worden sein.
Sie werden gebeten, nur für einen Besuchstermin ins klinische Zentrum zu kommen. Dieser Besuchstermin muss stattfinden, bevor das behandelte Baby 6 Monate alt ist.
Vor dem Besuchstermin wird Ihnen das medizinische Team weitere Informationen über die Studie mitgeteilt haben, um Ihnen bei der Entscheidung zu helfen, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht.
Wenn Sie sich gegen eine Teilnahme entscheiden, wird Ihre Studienteilnahme beendet und wir werden Sie nicht erneut kontaktieren.
Wir versichern Ihnen, dass Ihre medizinische Versorgung durch diese Entscheidung nicht beeinträchtigt wird. Wenn Sie sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden, werden Sie zu einem Besuchstermin ins medizinische Zentrum kommen.
Dieser Besuchstermin dauert zwischen einem halben und einem ganzen Tag.
Es werden medizinische Untersuchungen an Ihnen durchgeführt. Die meisten dieser Untersuchungen sind nicht gewebeverletzend und sollten keine größeren Unannehmlichkeiten für Sie mit sich bringen. Allerdings kann eine Blutprobe erforderlich sein, um die XLHED-Mutation zu bestätigen.
Nachstehend finden Sie eine grafische Darstellung der Testreihen, denen Sie während Ihres Besuchstermins unterzogen werden.
