bald auf:

Die Studie für

von XLHED betroffene männliche Verwandte

Die EDELIFE-Studie

Wenn Sie ein von XLHED betroffener männlicher Blutsverwandter einer schwangeren Frau sind, deren Sohn in der Studie behandelt werden soll, erfahren Sie in diesem Abschnitt, wie Ihre Teilnahme an der Studie aussehen wird.

Wie man teilnimmt

Um an der Studie teilzunehmen, müssen Sie zwischen 6 Monaten und 75 Jahren alt sein und ein XLHED-betroffener Blutsverwandter der schwangeren Frau sein. Sie dürfen zuvor nicht mit ER004 behandelt worden sein.

Sie werden gebeten, nur für einen Besuchstermin ins klinische Zentrum zu kommen. Dieser Besuchstermin muss stattfinden, bevor das behandelte Baby 6 Monate alt ist.

Vor dem Besuchstermin wird Ihnen das medizinische Team weitere Informationen über die Studie mitgeteilt haben, um Ihnen bei der Entscheidung zu helfen, ob Sie teilnehmen möchten oder nicht.

Wenn Sie sich gegen eine Teilnahme entscheiden, wird Ihre Studienteilnahme beendet und wir werden Sie nicht erneut kontaktieren.

Wir versichern Ihnen, dass Ihre medizinische Versorgung durch diese Entscheidung nicht beeinträchtigt wird. Wenn Sie sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden, werden Sie zu einem Besuchstermin ins medizinische Zentrum kommen.

Dieser Besuchstermin dauert zwischen einem halben und einem ganzen Tag.

Es werden medizinische Untersuchungen an Ihnen durchgeführt. Die meisten dieser Untersuchungen sind nicht gewebeverletzend und sollten keine größeren Unannehmlichkeiten für Sie mit sich bringen. Allerdings kann eine Blutprobe erforderlich sein, um die XLHED-Mutation zu bestätigen.

Nachstehend finden Sie eine grafische Darstellung der Testreihen, denen Sie während Ihres Besuchstermins unterzogen werden.

Was ist, wenn ich nicht mehr teilnehmen möchte?

Bitte denken Sie daran, dass Sie jederzeit aus der Studie austreten können, auch wenn Sie zuvor entschieden haben, teilzunehmen. Diese Entscheidung hat keinen Einfluss auf Ihre medizinische Versorgung.
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